En Español

El dia 6 de Octubre de 2017 Lila cumplio un año. A los siete meses fue diagnosticada con un tipo de linfoma muy raro en bebes llamado Anaplastic Large Cell Lymphoma (ALCL). Esta enfermedad, suele ocurrir en niños mas mayores (edad media 9 anos) pero raramente se ve en bebes. De hecho, en los últimos diez años solo 5 bebes han tenido la enfermedad en Europa y lamentablemente pocos han sobrevivido. Es una enfermedad del sistema linfático que se desarrolla de forma muy agresiva en menores. Su enfermedad fue clasificada en estadio IV lo cual significa que el cancer se había diseminado mas allá de los ganglios linfáticos y había tomado varios órganos como el higado, rinones, bazo y pulmones. Por suerte no vieron células malignas en su liquido espinal ni en el cerebro. 

 

Tras varios meses de quimioterapia con un protocolo estándar para esta enfermedad, su enfermedad se volvió resistente al tratamiento. Desde entonces Lila ha comenzado un tratamiento experimental del cual se sabe que puede tener resultados positivos pero no se sabe si puede llegar a ser curativo. Hasta el momento, su enfermedad ha respondido muy bien al tratamiento. Sin embargo, para sobrevivir Lila necesita un transplante de medula ósea. Por que un transplante? Las células madres de un donante reemplazarían a las células madres de Lila y ayudarían a combatir a las células cancerígenas. Es la única manera que tiene Lila para combatir el cancer. Lila es tan especial que su HLA (lo que se utiliza para buscar donantes) es muy raro, por tanto ella tiene solo un donante que no es compatible al 100% y que puede llegar a aumentar su riesgo de rechazo. Cuanta mas gente se apunte al registro, mas oportunidades tendrán Lila y otros niños para curarse y sobrevivir. 

Apuntarse al registro de donantes de medula ósea es facil. En algunos países solo se necesita una muestra de saliva y en otros una muestra de sangre. La donación es indolora y aunque puede provocar un poco de molestias, probablemente sea menos que ofrecerle vida a un paciente enfermo de cancer. 

Em Português

Em 6 de outubro de 2017, Lila completou um ano de idade. Aos sete meses, ela foi diagnosticada com um tipo de linfoma muito raro em bebês chamado linfoma anaplásico de células grandes (LACG). Esta doença geralmente ocorre em crianças mais velhas (idade média de 9 anos), mas raramente é vista em bebês. Na verdade, nos últimos dez anos, apenas 5 bebês tiveram a doença em toda a Europa e, infelizmente, poucos sobreviveram. É uma doença do sistema linfático que se desenvolve de forma muito agressiva em crianças. A doença da Lila foi classificada no estágio IV, o que significa que o câncer se espalhou para além dos gânglios linfáticos e tomou vários órgãos como fígado, rins, baço e pulmões. Felizmente, não há células malignas em seu líquido espinhal ou cérebro.

 

Após vários meses de quimioterapia com um protocolo padrão, a doença da Lila mostrou-se resistente. Por conta disso, ela iniciou um tratamento experimental que pode ter resultados positivos, mas não se sabe se pode levar à cura. Até o momento, sua doença está respondendo bem ao tratamento. No entanto, para a Lila sobreviver, precisa de um transplante de medula óssea. Por que um transplante? As células tronco de um doador substituiriam as células tronco dela e a ajudariam a combater as células cancerígenas. Essa é a única forma da Lila combater o câncer. A Lila é tão especial que seu HLA (o que é usado para buscar doadores) é muito raro e, portanto, nao tem ninguém doador. Quanto mais pessoas fizerem o registro, maiores as chances da Lila e de outras crianças de se curarem e de sobreviverem.

 

Registrar-se como doador de medula óssea é fácil. Em alguns países, você precisa de uma amostra de saliva e, em outros, de uma amostra de sangue. A doação não é dolorosa e pode poder provocar algum desconforto, que não se compara à possibilidade de salvar a vida de uma pessoa com câncer.

In Italiano

Il 6 Ottobre 2017 Lila ha compiuto un anno. Ai sette mesi le hanno diagnosticato un tipo di linfoma molto raro nei bebe chiamato Anaplastic Large Cell Lymphoma (ALCL). Questa malattia, e più prevalente in bambini più grandi (eta media 9 anni) ma raramente si vede nei bebe. Infatti, negli ultimi dieci anni solo 5 bebe hanno avuto la malattia in Europa e pochi hanno sopravvissuto. E una malattia del sistema linfatico que si sviluppa in modo molto aggressivo nei bambini. Il suo cancro e stato classificato in stadio 4 il quale significa che il cancro si era disseminato più in la del sistema linfatico fino agli organi come il fegato, la milza ed i polmoni. Per fortuna non aveva cellule maligne nel liquido spinale o nel cervello. 

 

Dopo vari mesi di chemioterapia con un protocollo standard per questa malattia, il suo cancro e diventato resistente al trattamento. Da quel momento Lila ha iniziato in trattamento sperimentale del quale si sa che può avere buoni risultati ma non si sa se può curare il cancro. Fino a questo momento, la sua malattia ha risposto molto bene al trattamento. Purtroppo pero, per sopravvivere Lila ha bisogno di un trapianto di midollo osseo. Perché un trapianto? Le cellule staminali di un donatore rimpiazzerebbero le cellule staminali di Lila ed aiutarebbero a combattere le cellule cancerogene. E la unica maniera per Lila di combattere il cancro. Lila e così speciale che il suo HLA (cio che si utilizza per cercare donatori) e molto raro. In questo momento Lila non ha nessun donatore. Quanta più gente si iscriva al registro, più opportunità avrà Lila ed altri bambini di ricevere una cura e sopravvivere. 

 

Iscriversi al registro di donanti di midollo osseo e facile. In alcuni paesi c'e solo un bisogno di una mostra di saliva e in altri paesi una mostra di sangue. La donazione e indolora e anche se può provocare qualche disagio, probabilmente sarebbe meno che offrire vita ad un paziente malato di cancro.